我們,離正常生活還有多遠(yuǎn)
——中國(guó)反乙肝歧視公益組織在行動(dòng)
在乙肝病毒攜帶者近1億的中國(guó),曾由于被歧視和自我不接納,鮮有攜帶者敢公開(kāi)承認(rèn)自己的身份。不過(guò)近來(lái)一個(gè)由乙肝病毒攜帶者所組成的“鋤草公益”團(tuán)體大膽向社會(huì)表明身份,并且誓要“鋤去人們心靈的雜草”,為“同病相憐”的人爭(zhēng)取正常的生活環(huán)境。
心靈上的雜草
“我是乙肝表面抗原攜帶者,我想告訴您:乙肝不會(huì)通過(guò)共餐等日常生活接觸傳播。現(xiàn)征人一起吃飯,我請(qǐng)客,您吃飯!35攝氏度的高溫下,24歲的肖靜站在北京最熱鬧的西單街頭舉著這樣一塊牌子。
這位去年剛剛大學(xué)畢業(yè)的文弱女生在今年7月做出了一個(gè)“叛逆”的舉動(dòng):放棄上海的工作,自費(fèi)投入全國(guó)乙肝知識(shí)科普的行動(dòng)中,并為活動(dòng)取名“乙肝攜帶者請(qǐng)人吃飯”。
“我是乙肝病毒攜帶者,希望通過(guò)這種夸張的方式與各地百姓溝通,減少公眾對(duì)國(guó)內(nèi)1億乙肝攜帶者的誤解。”7月3日,肖靜從廣東東莞出發(fā),一路北上,已經(jīng)走過(guò)了5個(gè)城市,她的目標(biāo)是走遍中國(guó)的大中城市,進(jìn)行最大范圍的乙肝科普宣傳。
到8月2日為止,肖靜已征集到5個(gè)城市30多位“勇敢者”共進(jìn)晚餐,最少的一次只有1人,最多的一次是8人。
據(jù)中國(guó)衛(wèi)生部在7月28日“世界肝炎日”發(fā)布的消息,中國(guó)目前有9300萬(wàn)乙肝病毒感染者,其中80%以上為攜帶者。攜帶者的病毒已被醫(yī)學(xué)證實(shí)并不會(huì)通過(guò)日常接觸如吃飯、說(shuō)話等方式傳染,只通過(guò)血液、母嬰及性行為傳播,但由于長(zhǎng)期以來(lái)科學(xué)宣傳不到位,使得乙肝病毒攜帶者還處于被歧視的環(huán)境中。
偏見(jiàn)依然很大
“征人吃飯”活動(dòng)最初的發(fā)起者、“海歸女碩士”張帆(化名)坦言,自高中被檢查出攜帶有乙肝病毒后的10多年里,她一直過(guò)著“非人”的生活。
“吃了上百種亂七八糟的藥。正規(guī)醫(yī)院治不好,就找各種偏方,電視臺(tái)電臺(tái)一放‘乙肝轉(zhuǎn)陰’的廣告我就會(huì)去買(mǎi)來(lái)吃,一直吃了6年,身體差點(diǎn)吃垮,但依舊沒(méi)有好轉(zhuǎn)。最可怕的是心理陰影,怕被別人知道,我大專畢業(yè)后工作都不敢找,就逃到了日本!睆埛f(shuō)。
在日本留學(xué)時(shí),張帆從各種途徑了解科學(xué)的乙肝知識(shí),并花了七八年時(shí)間克服恐懼。2010年,張帆回國(guó),看到國(guó)內(nèi)仍有龐大群體飽受乙肝折磨,她成立了“鋤草公益”社團(tuán),并發(fā)起了“征人吃飯”活動(dòng),花了1年時(shí)間走了25個(gè)城市,同時(shí)用鏡頭記錄下各地乙肝病毒攜帶者和患者的生存狀態(tài)。
在城市“鋤草”行走過(guò)程中,這兩位姑娘發(fā)現(xiàn),社會(huì)對(duì)乙肝人群還是持有很大偏見(jiàn)。
事實(shí)上,“乙肝”作為“中國(guó)第一病”被妖魔化的責(zé)任并不全在老百姓。20世紀(jì)80年代末,上海爆發(fā)甲肝,當(dāng)時(shí)由于醫(yī)學(xué)界尚未能對(duì)甲肝、乙肝進(jìn)行嚴(yán)格區(qū)分,乙肝被誤認(rèn)為具有強(qiáng)烈的傳染性。而90年代國(guó)家出臺(tái)的《食品衛(wèi)生法》等數(shù)部法律對(duì)乙肝做了限制性規(guī)定,加上一些不良醫(yī)療機(jī)構(gòu)的虛假宣傳,乙肝歧視蔓延至教育、就業(yè)等諸多領(lǐng)域。直到2005年,原人事部、衛(wèi)生部出臺(tái)《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》,才正式取消了對(duì)乙肝攜帶者的限制,截至目前,國(guó)家已發(fā)布近10個(gè)“反乙肝歧視”的法律法規(guī)。
科普至關(guān)重要
“鋤草公益”發(fā)起人之一、被網(wǎng)民稱為“乙肝斗士”的雷闖說(shuō),“乙肝歧視”較前些年已大有好轉(zhuǎn),但就業(yè)方面,乙肝病毒攜帶者還遭遇著諸多不公。
自去年2月,衛(wèi)生部等三部門(mén)聯(lián)合發(fā)文禁止入學(xué)、就業(yè)檢測(cè)乙肝項(xiàng)目后,多家媒體曝光部分企業(yè)和單位暗地里買(mǎi)通醫(yī)院對(duì)求職者進(jìn)行乙肝病毒檢測(cè)的現(xiàn)象。
雷闖今年也曾舉報(bào)數(shù)十家暗查乙肝的企業(yè)和醫(yī)院。“維權(quán)很難,因?yàn)楹芏嗥髽I(yè)并不承認(rèn)是因?yàn)榍舐氄邤y帶乙肝病毒才拒錄,而求職者一般拿不到證據(jù)!崩钻J說(shuō)。
浙江大學(xué)公共衛(wèi)生系教授朱益民表示,要想“反歧視”取得勝利,最重要的是乙肝科普要到位。
朱益民說(shuō),國(guó)家有關(guān)部門(mén)不僅要科普宣傳,也要打擊虛假信息。(周 竟)